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Newsletter Juin 2016
Newsletter Novembre 2015
Newsletter Mars 2015

L’Observatoire National DMFSH se déplace près de chez vous !

De nouveaux ateliers dédiés au remplissage de l’auto-questionnaire seront organisés en 2016 !

  • Des précisions sur les horaires et les lieux seront postées prochainement.

Vous recevrez de la part du centre dans lequel vous êtes suivis, une invitation pour assister à l’atelier de remplissage de l’auto-questionnaire.

Lors de ces journées :

  • L’Observatoire National DMFSH vous sera présenté par le coordinateur national : le Dr SACCONI.
  • Les patients seront ensuite invités à remplir l’auto-questionnaire sur place, et feront valider directement leur inclusion.
  • A noter : pour valider leur inclusion, les patients devront être en possession des résultats de leur test génétique. Pour cela, ils peuvent se faire aider par le médecin qui les suit pour leur pathologie.
  • Les frais de transport ne seront pas pris en charge.

Si vous êtes suivis dans l’un des centres de référence ou de compétence en maladie neuromusculaire listés ci-dessus et que vous n’avez pas encore reçu d’invitation, merci de prendre contact avec l'équipe de l'Observatoire au 04.92.03.57.53.

Pour tous les patients qui ne sont pas suivis en centre de référence ou de compétence en maladie neuromusculaire par un neurologue spécialisé, vous pouvez être inclus dans l’Observatoire par votre médecin traitant, ou bien vous pouvez vous rapprocher du centre spécialisé le plus proche.

  • Pour plus d’information, vous pouvez nous contacter par téléphone au 04.92.03.57.53 ou par mail à mail.

Venez Nombreux !