En quoi consiste l'observatoire?

Cet Observatoire a pour but de rassembler des informations sur un maximum de patients ayant la même maladie. Il consiste à collecter ces informations sur ces patients, sans changer leur prise en charge habituelle, et sans leur imposer d’examens supplémentaires.
Ces données sont génétiques (la description précise des anomalies du gène responsable de la maladie) et cliniques (la description de la maladie et de ses conséquences sur les muscles, le cœur, les poumons …). Elles proviennent des auto-questionnaires et/ou fiches d’évaluation cliniques remplis avec le médecin lors de consultations.
Ces données étant très nombreuses, une base de données informatique a été développée pour les utiliser de façon simple.
Des médecins et scientifiques rassemblent les données concernant les personnes atteintes et les saisissent dans cette base de données.

Pourquoi un tel Observatoire ?

Un tel Observatoire est indispensable à des fins de recherche clinique, épidémiologique ou génétique et est nécessaire pour favoriser la mise en place d’essais thérapeutiques. Ces dernières années, la création en France et dans d’autres Pays de l’Union Européenne, de Centres Spécialisés en Maladies Neuromusculaires a contribué à la mise en place d’une prise en charge plus adaptée. Toutefois, des recommandations nationales et internationales concernant les aspects spécifiques de certaines maladies, comme la DMFSH, n’ont pas encore été établies. Ces recommandations permettraient une harmonisation des pratiques cliniques entre les différents centres nationaux et internationaux spécialisés dans les maladies neuromusculaires et apporteraient une amélioration dans les pratiques cliniques pour les patients atteints.

Comment les données sont-elles protégées?

En conformité avec la régulation sur la protection des données (loi française relative à la directive Européenne 95/46), les méthodes employées pour le développement et l’utilisation de l’Observatoire DMFSH ont reçu l’avis favorable de deux organismes responsables de vérifier leur validité scientifique ainsi que les moyens utilisés pour garantir la protection de vos données personnelles et le respect de vos droits :

  • Le Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS) (avis 12.004bis).
  • La Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) (déclarations n° 912291).

L’Observatoire DMFSH est en conformité avec le Code de la Santé Publique (Titre II du Livre Premier relatif aux recherches biomédicales). Ces informations sont consultables sur le site internet de Legifrance.

La coordonnatrice et responsable « clinique » de l’Observatoire DMFSH est le Pr Sabrina SACCONI.
La responsable « génétique » est le Dr Rafaëlle BERNARD.
Le responsable scientifique de la mise en œuvre informatique et de la maintenance de la l’Observatoire DMFSH est le Pr Christophe BEROUD.

Comment puis-je accéder à mes données ?

Il vous suffit de vous connecter à la base de données de l’Observatoire grâce à votre code PIN.


Le comité de pilotage

Ses missions

  • Veiller au respect de la stricte confidentialité des données recueillies dans l’Observatoire, en accord avec les règles d’éthique et les lois Européennes.
    Les données ne peuvent être consultées que par des chercheurs, médecins ou scientifiques, ou des sociétés participant à la recherche scientifique, et après contrôle et approbation par le comité de pilotage.
  • Définir les règles de fonctionnement de l’Observatoire
  • Choisir la politique d’évolution de l’Observatoire

Sa composition

Coordinateur et responsable des curateurs cliniques : Pr Sabrina SACCONI
Responsable des curateurs scientifiques : Dr Rafaëlle BERNARD
Responsable de l'équipe informatique : Pr Christophe BEROUD
Référents cliniques et génétiques des centres de référence de Marseille et de Nice : Pr Jean POUGET ; Pr Nicolas LEVY et Pr Claude DESNUELLE
Représentant de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) : Mme Hélène MOUSSU-HAUDEBOURG
Représentant des patients : M. Olivier CASTEL


Cartographie des centres de référence, des centres de compétence et des consultations spécialisées

Cliquez sur un département :

  • en gris pour obtenir le détail des centres de référence ;
  • en vert pour obtenir le détail des centres de compétence ;
  • en bleu clair pour obtenir le détail des consultations spécialisées.

Les départements en bleu foncé n'ont pas encore de centres ni de consultations spécialisées.

FusionMaps Guadeloupe Martinique Réunion Nouvelle-Caledonie

Liste des centres de référence, des centres de compétence et des consultations spécialisées en maladies neuromusculaires

(06) Nice – Centre de Référence

Responsables : Pr Sabrina SACCONI - Pr Claude DESNUELLE (Neurologues)
Adresse : Hôpital Pasteur 2 Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires - Zone C 30, Voie Romaine - CS 51059 06001 NICE Cedex 1
Téléphone : 04 92 03 57 53
Fax : 04 92 03 83 26

(13) Marseille – Centre de Référence

Responsable : Pr Jean POUGET (Neurologue)
Adresse : Hôpital de la Timone Service de Neurologie et Maladies neuromusculaires 264 Rue St Pierre 13385 MARSEILLE CEDEX 5
Téléphone : 04 91 38 79 42
Fax : 04 91 38 49 46

(14) Caen – Centre de Compétences

Responsable : Pr Françoise CHAPON (Neurologue Anatomo-Pathologiste)
Adresse : Consultations Pluridisciplinaires - Niveau 1 - Plateau Technique CHU Côte de Nacre Av de la Côte de Nacre 14033 CAEN CEDEX
Téléphone : 02 31 06 51 53 / 47 20
Fax : 02 31 06 50 47

(21) Dijon – Centre de Compétences

Responsable : Dr Véronique DULIEU (MPR)
Adresse : CHRU de Dijon Service de Rééducation-Fonctionnelle BP 1542 2 bd Hal de Lattre de Tassigny 21034 DIJON
Téléphone : 03 80 46 98 94
Fax : 03 80 46 88 66

(25) Besançon – Centre de Compétences

Responsable : Pr Laurent TATU (Neurologue)
Adresse : CHU Jean Minjos Service d'Explorations et Pathologies Musculaires Boulevard Fleming 25030 BESANCON CEDEX
Téléphone : 03 81 66 82 48

(29) Roscoff – Centre de Compétences

Responsable : Dr François KERJEAN (MPR)
Adresse : Centre de Perharidy Consultation Maladies neuromusculaires Presqu'Ile de Perharidy 29684 ROSCOFF CEDEX
Téléphone : 02 98 29 39 73
Fax : 02 98 29 34 62

(30) Nîmes – Centre de Référence

Responsable : Dr Pierre LABAUGE
Adresse : GHU CAREMEAU Service de Neurologie Place Pr. Debré 30029 NÎMES CEDEX 9
Téléphone : 04 66 68 32 61
Fax : 04 66 68 32 65

(31) Toulouse – Centre de Référence

Responsable : Dr Marie-Christine ARNE BES (Neurologue)
Adresse : Sce de Neurologie CHU Rangueil 1 avenue Jean Poulhes 31054 TOULOUSE CEDEX 9
Téléphone : 05 61 32 32 96
Fax : 05 61 32 29 26 - 21 48

(33) Bordeaux (Pessac) – Centre de Référence

Responsable : Dr Xavier FERRER-MONASTERIO (Neurologue)
Adresse : Hôpital du Haut L'Evêque Service Neurologie Avenue Magellan 33604 PESSAC CEDEX
Téléphone : 05 57 65 61 19
Fax : 05 57 55 68 16

(34) Montpellier – Centre de Référence

Responsable : En cours de recrutement
Adresse : Hôpital Guy de Chauliac Service de neurologie A 80, rue Augustin Fiche 34295 MONTPELLIER CEDEX 5
Téléphone : 04 67 33 72 33 / 73 63
Autre tél : 04 67 33 73 57
Fax : 04 67 33 79 80

(35) Rennes – Centre de Compétences

Responsable : Dr Dominique MENARD (Neurologue)
Adresse : CHU Rennes - Hôpital Pontchaillou Médecine Physique et Réadaptation du Dr Gallien 2 rue Henri Le Guilloux 35033 RENNES CEDEX
Téléphone : 02 99 28 42 18 / 43 21
Fax : 02 99 30 12 76

(37) Tours – Consultation Spécialisée

Responsable : Dr Sybille PELLIEUX (MPR)
Adresse : CHU Tours - Hôpital Trousseau Service de Médecine Physique et de Réadaptation Route de Loche 37044 TOURS CEDEX 1
Téléphone : 02 47 47 47 47
Fax : 02 47 47 82 50

(38) Grenoble – Centre de Référence

Responsables : Dr Emmeline LAGRANGE (Neurologue) et Dr Célia BOUTTE (Neurologue)
Adresse : CHU de Grenoble Pôle de Psychiatrie et de Neurologie BP 217 38043 GRENOBLE CEDEX 9
Téléphone : 04 76 76 61 61/ 84 65
Fax : 04 76 76 59 28

(42) Saint Etienne – Centre de Référence

Responsable : Pr Jean-Christophe ANTOINE
Adresse : Hôpital Bellevue Fédération Neuromusculaire Bd Pasteur 42055 SAINT ETIENNE CEDEX 2
Téléphone : 04 77 12 04 24
Fax : 04 77 12 72 29

(44) Nantes – Centre de Référence

Responsable : Pr Yann PEREON (Neurologue)
Adresse : Hôtel Dieu - CHU Laboratoire d'Explorations Fonctionnelles Neurologiques 44093 NANTES CEDEX 1
Téléphone : 02 40 08 36 17
Fax : 02 40 08 36 19

(49) Angers – Centre de Référence

Responsable : Dr Aleksandra NADAJ-PAKLEZA (Neurologue)
Adresse : Centre Hospitalier Universitaire Département de neurologie (secteur Larrey) 4, rue Larrey 49933 ANGERS CEDEX 09
Téléphone : 02 41 35 79 33
Fax : 02 41 35 51 18

Responsable : Pr Sylvie NGUYEN (Pédiatrie)
Adresse : Centre Hospitalier Universitaire Unité de Neurologie. Pédiatrique (Batiment Robert Debré) 4, rue Larrey 49933 ANGERS CEDEX 09
Téléphone : 02 41 35 44 45
Fax : 02 41 35 55 01

(51) Reims – Centre de Référence

Responsable : Dr François BOYER (MPR)
Adresse : CHU Sébastopol Médecine physique et réadaptation 46, rue Sébastopol 51092 REIMS CEDEX
Téléphone : 03 26 78 89 60 / 42 60
Fax : 03 26 78 46 21

(54) Nancy – Centre de Référence

Responsable : Dr Aurélie SIRI
Adresse : Service de Neurologie- Hôpital Central 29, Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny 54035 NANCY
Téléphone : 03 83 85 12 75

Responsable : Dr Francine RUMEAU (Pédiatrie)
Adresse : Hôpital d'enfants - Service de Médecine Physique et de Réadaptation Allée du Morvan 54511 VANDOEUVRE LES NANCY CEDEX
Téléphone : 03 83 15 47 84 / 86 / 90
Fax : 03 83 15 45 84

(56) Ploemeur – Centre de Compétences

Responsable : Dr Gérard LECLAIRE
Adresse : C.M.R.R.F. de Kerpape B.P. 78 56275 PLOEMEUR
Téléphone : 02 97 82 60 60

(56) Vannes – Centre de Compétences

Responsable : Dr Hubert JOURNEL (Généticien)
Adresse : Centre Hospitalier Bretagne Atlantique (Site Chubert) Hôpital de Jour Service de Rééducation Fonctionnelle Boulevard Guillaudot 56000 VANNES
Téléphone : 02 97 02 42 36

(59) Lille – Consultation Spécialisée

Responsable : Pr André THEVENON
Adresse : Hôpital Swynghedauw - CHRU Sce de Médecine Physique et Réadaptation Rue André Verhaeghe 59035 LILLE CEDEX
Téléphone : 03 20 44 58 08 / 53 25

(63) Clermont Ferrand – Centre de Référence

Responsable : Pr Pierre CLAVELOU
Adresse : Service de Neurologie 4ème étage nouveau Bât d’extension Pôle RMND CHU Gabriel-Montpied Place Henri Dunant 60003 CLERMONT FERRAND Cedex 1
Téléphone : 04 73 754 463 (du lundi au vendredi de 8h à 16h)

(64) Hendaye – Centre de Référence

Responsable : Dr Andoni URTIZBEREA (MPR)
Adresse : Hôpital Marin de Hendaye Service de Soins de Suite et de Réadaptation B.P. 411 64704 HENDAYE CEDEX
Téléphone : 05 59 48 08 20 - 26 86
Fax : 05 59 48 08 62

(67) Strasbourg – Centre de Référence

Responsable : Pr Christine TRANCHANT (Neurologue)
Adresse : Hôpital de Hautepierre Avenue Molière Service de neurologie 67098 STRASBOURG CEDEX
Téléphone : 03 88 12 85 59
Fax : 03 88 12 85 32

(68) Mulhouse – Consultation Spécialisée

Responsable : Dr Faycal DEROUICHE
Adresse : Hôpital E. Muller Service de Neurologie et Explorations Fonctionnelles du Système Nerveux et Neuro-Musculaire 20, Rue du Docteur Laennec B.P. 1370 68070 MULHOUSE CEDEX
Téléphone : 03 89 64 61 80
Fax : 03 89 64 61 54

(69) Lyon – Consultation Spécialisée

Responsable : Dr Philippe PETIOT (Neurologue)
Adresse : Hôpital de la Croix Rousse Service d'Explorations Fonctionnelles Neurologiques 93 Grande Rue de la Croix Rousse 69319 LYON CEDEX 4
Téléphone : 04 72 07 18 66
Fax : 04 72 07 18 67

(69) Lyon – Centre de Référence

Responsable : Dr Christophe VIAL (Neurologue)
Adresse : Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer Sce d'électromyographie et pathologies neuromusculaires 59, Boulevard Pinel 69677 LYON-BRON CEDEX
Téléphone : 04 72 35 71 64
Fax : 04 72 35 78 39

(75) Paris – Centre de Référence des canalopathies musculaires

Responsable : Pr Bertrand FONTAINE (Neurologue)
Adresse : GH Pitié Salpêtrière Fédération de Neurologie Bât. Castaigne 47-83 Boulevard de l'Hôpital 75013 PARIS CEDEX 13
Téléphone : 01 42 16 17 94

(75) Paris – Centre de Référence

Responsable : Pr Bruno EYMARD (Neurologue)
Adresse : Institut de Myologie GH Pitié Salpêtrière 47Bd de l'Hôpital 75651 PARIS CEDEX 13
Téléphone : 01 42 16 37 74
Fax : 01 42 16 37 93

(76) Rouen – Centre de Compétences

Responsable : Dr Anne-Laure BEDAT-MILLET (neurologue)
Adresse : Hôpital Ch. Nicolle Service de Neurologie 1, rue de Germont 76031 ROUEN CEDEX
Téléphone : 02 32 88 80 32
Fax : 02 32 88 68 55

(80) Salouel – Consultation Spécialisée

Dr Pierre Louis DOUTRELLOT (MPR)
Adresse : CHU Hôpital Nord Service des Explorations Fonctionnelles du Système locomoteur Bâtiment Saint Vincent de Paul Rue Laênnec 80480 SALOUEL
Téléphone : 03 22 45 57 34

(87) Limoges – Centre de Référence

Pr Jean-Michel VALLAT
Adresse : CHU Dupuytren Service de Neurologie 2, avenue Martin Luther King 87042 LIMOGES CEDEX
Téléphone : 05 55 05 86 74
Fax : 05 55 05 65 67

(92) Garches – Centre de Référence

Responsable : Dr David ORLIKOWSKI (Pneumologue Réanimateur)
Adresse : Hôpital Raymond Poincaré Service de Réanimation Médicale 104 Bd R. Poincaré 92380 GARCHES
Téléphone : 01 47 10 77 76 - 78
Fax : 01 47 10 77 83

Responsable : Pr Brigitte ESTOURNET (Pédiatrie)
Adresse : AP-HP Hôpital Raymond Poincaré Pôle pédiatrie - Unité de neuropédiatrie 104, boulevard Raymond Poincaré 92380 Garches
Téléphone : 01 47 10 78 90
Fax : 01 47 10 76 43

(94) Créteil – Centre de Référence

Responsable : Pr François Jérôme AUTHIER (Neurologue)
Adresse : CHU Henri Mondor Groupe Nerf Muscle Sce Pr GHERARDI 51 avenue du Mal de Lattre de Tassigny 94010 CRETEIL CEDEX
Téléphone : 01 49 81 44 96
Fax : 01 49 81 27 33

(971 Guadeloupe) Pointre-à-Pitre – Consultation Spécialisée

Responsable : Dr Alice DEMOLY (Neurologue)
Adresse : CHU PAP/ABYMES Service de Neurologie Route de Chauvel BP 465 97159 POINTRE-A-PITRE
Téléphone : 05 90 89 14 30

(972 Martinique) Fort de France – Consultation Spécialisée

Responsable : Dr Rémi BELLANCE (Neurologue)
Adresse : CERCA - Centre de Références Caribéen des Maladies Rares Neurologique et Neuromusculaire CHU - Consultation Maladies Neuromusculaire Hôpital Zobda Pierre Quitman Unité de neuromyologie - niveau - 1 BP 632 97261 FORT DE FRANCE
Téléphone : 05 96 55 22 65
Fax : 05 96 60 52 50

(974 Réunion) Saint Pierre – Centre de Référence

Responsable : Dr Claude MIGNARD (Neurologue)
Adresse : Groupe Hospitalier Sud Réunion Hôpital Saint Pierre Service de Neurologie BP 350 97448 SAINT PIERRE CEDEX
Téléphone : 02 62 35 91 67
Fax : 02 62 35 91 13

(974 Réunion) Saint Denis – Centre de Référence

Responsable : Dr Michel CAMPECH (MPR)
Adresse : CHD Félix GUYON Service de Rééducation et de Réadaptation Fonctionnelle Allée Topaze 97405 SAINT DENIS CEDEX
Téléphone : 02 62 90 66 80
Fax : 02 62 90 56 88

(988 Nouvelle Calédonie) Nouméa – Consultation Spécialisée

Adresse : Centre Hospitalier Territorial de Nouvelle Calédonie Hôpital Gaston BOURRET 7 Avenue Paul Doumer BP J5 98849 NOUMEA CEDEX
Téléphone : 00 687 25 68 65
Fax : 00 687 25 68 65