Documents téléchargeables

Adresse postale

Tous les documents originaux sont à envoyer par courrier à l'adresse suivante :

Observatoire National DMSFH
CHU Nice - Hôpital Pasteur 2
Bâtiment Le Paillon - Pôle Neurosciences
30 voie romaine
06001 NICE Cedex 1

Documents préalables à l'inclusion

Notice d'information pour les parents
Notice d'information + Consentement éclairé pour les enfants de 6 à 11 ans
Notice d'information + Consentement éclairé pour les enfants de 12 à 14 ans
Notice d'information + Consentement éclairé pour les adultes et mineurs de plus de 15 ans
Charte des utilisateurs de l'Observatoire

A l'attention des PATIENTS (avec l'aide du médecin spécialisé ou non en maladies neuromusculaires)
et des MÉDECINS non spécialisés en maladies neuromusculaires :

Adultes :
Auto-questionnaire d'inclusion
Auto-questionnaire de suivi
Manuel d'instructions pour le remplissage de l'auto-questionnaire
Pédiatrie :
Auto-questionnaire d'inclusion

A l'attention des MÉDECINS spécialisés en maladies neuromusculaires :

Adultes :
Fiche d'évaluation clinique "DMFSH type 1"
Fiche d'évaluation clinique "DMFSH sans contraction D4Z4"
Pédiatrie :
Fiche d'évaluation clinique "DMFSH type 1"
Fiche d'évaluation clinique "DMFSH sans contraction D4Z4"

Plus d'informations sur la procédure à suivre pour :

Participer à l'Observatoire en tant que Patient
Participer à l'Observatoire en tant que Médecin
Instructions pour l'inscription depuis l'auto-questionnaire