Documents téléchargeables

Mise à jour de votre consentement

L'Observatoire et la réglementation qui le régit ont évolué. Le formulaire de consentement éclairé a ainsi été modifié pour tenir compte de ces changements. Par conséquent, nous vous demandons, si vous ne l'avez pas déjà fait, de mettre à jour ce document essentiel.

Nous vous rappelons qu'à cette fin, vous devez signer le consentement en trois exemplaires en présence d'un médecin. Nous vous recommandons ainsi de proposer la signature du consentement au neurologue, ou au spécialiste qui vous suit pour votre DMFSH, lors de votre prochaine consultation. Si vous n'avez pas RDV prochainement avec votre spécialiste, sachez que votre médecin traitant peut signer la partie réservée au médecin.

Le consentement peut être téléchargé ci-dessous (cf. "Notice d'information + Consentement éclairé").

Si d'autres membres de votre famille sont touchés par la DMFSH, nous vous encourageons à leur proposer de s'inscrire à l'Observatoire. Dans la perspective du développement de multiples essais thérapeutiques, la participation à l'Observatoire constitue une opportunité unique d'être informé de leur mise en place. Dans certains cas, nous serons même en mesure de vous alerter quant à votre éligibilité à un essai particulier.

Si vous avez des questions, vous pouvez nous les adresser :

  • par mail à l'adresse suivante : observatoire.dmfsh@chu-nice.fr
  • par téléphone au 04 92 03 22 55

Au nom de toute l'équipe de l'Observatoire national français de la DMFSH, nous vous remercions pour le temps que vous nous accordez en participant à ce projet.

Pr Sabrina SACCONI

Adresse postale

Tous les documents originaux sont à envoyer par courrier à l'adresse suivante :

Observatoire National DMSFH
CHU Nice - Hôpital Pasteur 2
Bâtiment Le Paillon - Pôle Neurosciences
30 voie romaine
06001 NICE Cedex 1

Documents préalables à l'inclusion

Notice d'information pour les parents
Notice d'information + Consentement éclairé pour les enfants de 6 à 11 ans
Notice d'information + Consentement éclairé pour les enfants de 12 à 14 ans
Notice d'information + Consentement éclairé pour les adultes et mineurs de plus de 15 ans
Charte des utilisateurs de l'Observatoire

A l'attention des PATIENTS (avec l'aide du médecin spécialisé ou non en maladies neuromusculaires)
et des MÉDECINS non spécialisés en maladies neuromusculaires :

Adultes :
Auto-questionnaire d'inclusion
Auto-questionnaire de suivi
Manuel d'instructions pour le remplissage de l'auto-questionnaire
Pédiatrie :
Auto-questionnaire d'inclusion

A l'attention des MÉDECINS spécialisés en maladies neuromusculaires :

Adultes :
Fiche d'évaluation clinique "DMFSH type 1"
Fiche d'évaluation clinique "DMFSH sans contraction D4Z4"
Pédiatrie :
Fiche d'évaluation clinique "DMFSH type 1"
Fiche d'évaluation clinique "DMFSH sans contraction D4Z4"

Plus d'informations sur la procédure à suivre pour :

Participer à l'Observatoire en tant que Patient
Participer à l'Observatoire en tant que Médecin
Instructions pour l'inscription depuis l'auto-questionnaire