Bienvenue sur le site de l'Observatoire National Français des patients atteints de DMFSH
Que vous soyez médecin ou personne atteinte de DMFSH (Dystrophie Musculaire Facio-Scapulo-Humérale), vous pouvez participer à cet Observatoire et ainsi aider la recherche.
Réunion régionale FSHD PROVENCE
Le groupe d'intérêt FSH de l'AFM-Téléthon organise une réunion d'information et d'échanges sur la FSHD le
Samedi 7 novembre à Aix-en-Provence
Les inscriptions en ligne sont ouvertes jusqu'au 5 novembre inclus.
Après cette date, contactez-nous via l'onglet "Contact" du site.
Newsletter de septembre 2026
La newsletter de septembre 2026 est maintenant disponible en ligne.
Essai thérapeutique
Un nouvel essai thérapeutique a été mis en place au CHU de Nice. Si vous souhaitez participer ou avoir plus de renseignements, vous pouvez contacter le service du Pr. SACCONI par e-mail en utilisant la page de contact de l'Observatoire ou par téléphone au 04 92 03 22 55.
Diagnostic moléculaire à Marseille
« Pour des raisons techniques actuellement bloquantes, et indépendantes de la volonté des biologistes, le Laboratoire de Génétique Moléculaire du Service de Génétique Médicale de La Timone à Marseille n'est, pour le moment, plus en mesure de réaliser le diagnostic moléculaire de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale de type 1 (FSHD1). Le délai de reprise de cette activité ne peut être précisé à ce jour. Les médecins prescripteurs ont été informés de cette interruption et le seront également dès que l'activité de diagnostic moléculaire de la FSHD1 sera rétablie au sein du laboratoire. »
