Comment participer ?
Afin de participer à l'Observatoire, plusieurs options s'ouvrent à vous. L'idéal serait de remplir les deux questionnaires, de manière à avoir un dossier complet.
L'auto-questionnaire et la fiche d'évaluation clinique peuvent être remplis à des moments différents.
Je remplis l'auto-questionnaire
Je fais remplir la fiche d'évaluation clinique par le médecin spécialisé qui me suit pour ma pathologie
Vidéo d'aide au remplissage de l'auto-questionnaire
Je suis médecin spécialisé en maladies neuromusculaires
Je suis médecin non spécialisé en maladies neuromusculaires
Qu'est-ce que le code PIN ?
C'est le numéro d'identification du patient. Il est unique pour chaque patient inclus dans l'Observatoire.
Le code PIN est délivré uniquement après la saisie du patient dans l'Observatoire.
- Il est délivré par les coordinateurs de l'Observatoire au médecin qui a inclus le patient.
- C'est à ce médecin de transmettre le code PIN à son patient.
- Le code PIN est destiné au patient.
- Le code PIN permet au patient de se connecter au compte de l'Observatoire afin d'avoir accès à ses données.
Le code PIN ne permet pas de modifier les données saisies.
Si les données saisies sont erronées ou si des modifications doivent être apportées, le médecin doit en faire la demande aux coordinateurs de l'Observatoire qui procèderont aux modifications.
Patient et médecin possédant un code PIN doivent veiller à bien le conserver !
Voici les étapes à suivre :
Vous êtes maintenant sur votre compte :
Pourquoi participer ?
- Pour collecter et centraliser des données génétiques et cliniques sur la DMFSH.
- Pour aider la recherche clinique et génétique sur cette maladie.
- Pour aider les chercheurs à mettre au point de nouveaux traitements.
- Pour accélérer et faciliter le recrutement des patients dans les essais cliniques et thérapeutiques.
- Pour informer les patients et leur famille.
- Pour développer des recommandations et harmoniser la prise en charge des personnes atteintes.